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Pessoas que convivem com mucopolissacaridose (doença rara conhecida pela sigla MPS, que inclui um leque de sintomas que podem limitar a qualidade de vida quando não controlados) têm se beneficiado com sessões de fisioterapia. A iniciativa é da Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses Breno Bloise de Freitas, no Bairro Novo, em Olinda, no Grande Recife. As atividades são gratuitas e oferecidas pela fisioterapeuta Bárbara Bernardo, que tem se dedicado a estudar as doenças raras para melhorar a rotina dos pacientes.

Entre eles, está Ramiro Juventino da Silva, 39 anos, que mora no Cabo de Santo Agostinho, também na Região Metropolitana, e percorre cerca de 40 quilômetros de duas a três vezes por semana para fazer fisioterapia e reposição enzimática, já que a MPS é caracterizada pela falta de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). O jovem Ítalo Maciel, 16, é outro que recorre à fisioterapia: faz alongamento dos músculos do tórax e apresenta melhora na capacidade respiratória.

“Como a MPS não tem cura, tentamos controlar o impacto dessa doença rara com técnicas adaptadas já usadas em outros pacientes”, diz Bárbara. Recentemente, ela apresentou resultados do trabalho desenvolvido na associação durante o 14° Simpósio Internacional sobre MPS e Doenças Relacionadas, na cidade de Bonn, na Alemanha. “Realizamos exercícios para promover a amplitude de movimento para que os pacientes possam subir no ônibus, deitar e sentar, mas sempre respeitando a condição que cada um apresenta.” Atualmente a associação conta com 63 pessoas cadastradas que vivem com MPS em Pernambuco. Elas apresentam sintomas como deformidade óssea, limitação articular, baixa estatura, opacidade da córnea, falta de ar durante o sono e cabeça aumentada. Funções auditiva, visual, respiratória e cardiovascular também podem ser afetadas.

“Acredito que o número de pessoas no Estado que vivem com MPS é subestimado. Se formos procurar, encontraremos um universo bem maior. Os pacientes fazem infusão intravenosa para reposição enzimática em Petrolina, Salgueiro, Venturosa, Pesqueira e Recife. O acesso a esse tratamento é feito através de ações judiciais”, informa o presidente da associação, Fábio Marques.

Pacientes têm se beneficiado com atividades oferecidas gratuitamente na Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses Breno Bloise de Freitas

Fonte: JC online